يک بيماري درکودکان که در حال شيوع است+ علائم و نشانهها

 دکتر صباغي درباره بيماري سيستيک فيبروزيس مي‌گويد: سيستيک فيبروزيس نوعي بيماري ارثي است که ريه‌ها و دستگاه گوارش را درگير م از خانواده‌ها ي‌کند. اين بيماري باعث عفونت مکرر سينه و اختلال در جذب مواد غذايي در روده‌ها مي‌شود. اگر مادر و پدري ناقل بيماري سيستيک فيبروزيس باشند، هر دو فرزند به اين بيماري مبتلا مي‌شوند اما در صورتي که يکي از والدين ناقل باشد، ممکن است فرزند‌شان به اين بيماري مبتلا نشود.
دکتر صباغي با اشاره به اينکه اين بيماري در بچه‌ها با علائم تنفسي ظاهر مي‌شود، مي‌گويد: کودکان مبتلا به اين بيماري در سنين پايين دچار عفونت‌هاي تنفسي مکرر مي‌شوند و ممکن است رشد‌شان دچار اختلال شود و وزن‌گيري کمي داشته باشند. چون مشکل عمده اين بيماران غليظ شدن ترشحات در ريه است که خود به بستري براي رشد ميکروب‌‌ها تبديل مي‌شود و براي آنها مشکلات تنفسي ايجاد مي‌کند. از طرف ديگر اين کودکان عرق‌شان غليظ و شور است و وزن‌گيري مناسبي هم ندارند. عرق شور اين بچه‌ها به اين دليل است که بدن‌شان نمک دفع مي‌کند و چيز‌هايي را که نبايد دفع کند و در ترشحاتش ديده شود دفع مي‌کند، در نتيجه بدنش دچار کمبود مي‌شود. روده اين کودکان هم مشکل دارد و معمولا دچار اسهال‌هاي مکرر هستند. بدن کودکان مبتلا به سيستيک فيبروزيس در جذب مواد غذايي بسيار مشکل دارد و بيشتر املاح بدن‌شان دفع مي‌شود، به همين دليل کالري مصرفي‌شان بايد خيلي بالا باشد و چربي و پروتئين بيشتري به آنها داده شود وگرنه دچار افت مي‌شوند.

کودکان شيرخوار سالم هر دو ساعت يک‌بار نياز به شيردهي دارند در صورتي که به کودکان مبتلا به سيستيک فيبروزيس بايد هر ساعت شير بدهند. علاوه بر شير مادر آنها به شير کمکي هم نياز دارند چون بدنشان به چربي و پروتئين بالايي نياز دارد. در غير اين صورت کودک دچار اختلال رشد شده و حتي ممکن است بميرد.
متاسفانه در مناطقي که سطح سواد و سطح رسيدگي و اقتصاد پايين است، معمولا پس از مرگ بچه علت بيماري او تشخيص داده مي‌شود. اما مادراني که با ديدن نشانه‌ها فورا به پزشک مراجعه مي‌کنند و معاينات مکرر را انجام مي‌دهند، معمولا بيماري آنها تشخيص داده مي‌شود. مراقبت از اين بچه‌ها سخت است چون به رسيدگي زيادي نياز دارند مخصوصا وقتي کودکان مبتلا به اين بيماري مي‌خواهند به مدرسه بروند چون ديگر مانند قبل دائما نزديک پدر و مادرش نيست بنابر‌اين بايد تغذيه خوبي داشته باشد.
دکتر صباغي با بيان اينکه علت بروز اين بيماري ژنتيکي است، مي‌گويد: اگر تنها يکي از والدين ژن بيماري را داشته باشد، ممکن است کودک آن را نشان ندهد و او هم يک ناقل باقي بماند اما اگر هر دو والدين کودک ژن اين بيماري را داشته باشند،‌حتما کودک به آن مبتلا مي‌شود.
اين بيماري را نمي‌توان در غربالگري دوران بارداري تشخيص داد  و دکتر صباغي در اين‌باره توضيح مي‌دهد: تشخيص اين بيماري در غربالگري ميسر نيست چون تمام جهش‌هاي ژني که منجر به ايجاد اين بيماري مي‌شوند، ناشناخته‌اند و نمي‌توان تنها با ترسيم نقشه ژني پدر و مادر، اين بيماري را در جنين تشخيص داد. متاسفانه بيماري سيستيک فيبروزيس به تدريج در حال شيوع در جامعه است و تنها روش پيشگيري از تولد نوزادي با بيماري سيستيک فيبروزيس، استفاده از مشاوره ژنتيک قبل از بارداري است و اينکه از پدر و مادر درباره اين بيماري شرح‌حال گرفته شود. در حال حاضر تنها درباره تالاسمي از خانواده‌ها شرح‌حال گرفته مي‌شود. اما رفته رفته بايد مشاوره ژنتيک را براي ابتلا به بيماري سيتيک فيبروزيس نيز انجام دهند.

همچنين اين متخصص کودکان و نوزادان درباره سقط جنين مي‌گويد: در ايران قوانيني براي سقط جنين وجود دارد و ما از نظر شرعي نمي‌توانيم براي هر اختلالي اجازه سقط صادر کنيم. حتي درباره سندروم داون که غربالگري انجام مي‌شود، درباره همه آنها اجازه سقط داده نمي‌شود و تنها موردي که ما از طرف دولت اجازه سقط داريم، تالاسمي ماژور است. اما روش اصولي براي تشخيص اين بيماري‌ها مشاوره ژنتيکي است که يک بزرگتر حتما بايد همراه زوج باشد. اين بزرگتر بايد به پزشک شرح‌حال خانوادگي بدهد و سپس براي آن زوج شجره خانوادگي کشيده شده و بررسي مي‌کنند که چند درصد احتمال دارد اين زوج آن ژن را داشته باشند. به دنبال آن، براي آن زوج نقشه ژني ترسيم مي‌کنند تا مشخص کنند که آيا آنها ژن بيماري‌هاي مشخص شده را دارند يا نه.
دکتر صباغي درباره تشخيص و درمان اين بيماري توضيح مي دهد: براي تشخيص دقيق اين بيماري از  تست عرق استفاده مي‌کنيم براي بچه‌ها انجام مي‌شود که عرق را از نظر املاح موجود در آن بررسي مي‌کنند. کلا ترشحات سيستم بدن اين بچه ها زياد است. اگر اين بيماري در کودک تشخيص داده نشود، ممکن است منجر به عفونت زياد و مرگ او شود. درمان اين بيماري فقط به صورت مراقبت از بچه‌ها است و حواس والدين بايد به عفونت بچه‌ها و همچنين مراقب تغذيه آنها باشند چون بچه‌ها معمولا تا تا آخر عمر با اين بيماري درگيرند. تغذيه اين بچه‌ها اهميت زيادي دارد و بايد کالري زيادي را دريافت کنند تا سيستم ايمني بدن‌شان ضعيف نشود. اين بچه‌ها حتما بايد تحت نظر متخصص تغذيه باشند تا کالري دريافتي‌آنها نسبت به سن‌شان و با توجه به بيماري‌شان محاسبه شود و طبق برنامه غذاي مشخصي غذا بخورند مخصوصا بچه‌هايي که به مدرسه مي‌روند. چون در اين زمان معمولا بچه‌ها پيش پدر و مادر‌ها نيستند بنابر‌اين بايد به آنها آموزش‌هاي لازم داده شود تا غذا‌هاي‌شان را سر وقت بخورند.

ني ني سايت